La greffe rénale au Maroc

Etat actuel et perspectives

En raison de ses conséquences médicales, sociales et économiques, la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique (IRC) constitue un problème médical d’une acuité croissante dans les pays en voie de développement. aussi, l’essor des  thérapies de remplacement de la fonction rénale reste étroitement lié aux conditions socio-économiques et aux stratégies sanitaires de chaque pays.

Pr Amal Bourquia

Néphrologue et présidente de l’Association Reins

Doctinews N° 40 Janvier 2012

 

Avec les années, la greffe rénale s’est imposée comme la thérapeutique la plus efficace en cas de dégradation irréversible de la fonction rénale. Non seulement elle sauve et prolonge la vie, mais elle améliore aussi la qualité de cette dernière. L’essor de la greffe rénale a soulevé de nombreuses questions éthiques la faisant apparaître complexe et ambivalente dans son fondement philosophique, social, juridique et dans sa pratique médicale.

 

Le contexte épidémiologique

Au fil du temps, le Maroc a connu une transition épidémiologique avec l’émergence des pathologies chroniques, notamment l’explosion du nombre de  centres de dialyse. À cette évolution est venue s’ajouter une transition du système de santé s’orientant vers la démocratisation, à la faveur d’une augmentation progressive de la couverture médicale et l’instauration d’un partenariat public/privé pour la dialyse chronique. À l’instar de ce qui se passait dans le monde, la prise en charge de l’IRC ne pouvait rester limitée à l’hémodialyse périodique. Le développement de la greffe rénale s’est donc imposé comme une solution complémentaire évidente (voir encadré, histoire et chiffres).

 

Il faut tracer une stratégie pour le futur où l’on verrait la greffe rénale comme une alternative indispensable.

Des contraintes économiques

D’énormes disparités existent et continueront d’exister entre les patients selon leur niveau socio-économique et le bénéfice ou non d’une couverture médicale. L’avènement de la couverture médicale de base en 2006 (AMO) a permis à un certain nombre de patients en IRC d’être dialysés et, en 2008, le partenariat public/privé a permis à des patients indigents d’être traités dans des centres privés. Cependant, cette prise en charge reste incomplète et ne satisfait pas le besoin de qualité exigé par la dialyse : insuffisance du nombre de séances, pas de prise en charge des médicaments ni des bilans et, surtout, la non inscription de la greffe rénale au registre de la prise en charge. De nombreux problèmes limitent l’accès à la greffe, dont l’insuffisance de fonds alloués. Une réflexion nationale, avec l’implication de tous les acteurs, s’avère nécessaire pour optimiser les dépenses et tracer une stratégie pour le futur où l’on verrait la greffe rénale comme une alternative indispensable.

 

Une question sociale

La greffe d’organes s’entoure d’un ensemble de représentations culturelles autour de la perception du corps, du don et de la mort. Aussi, est-il nécessaire que les citoyens ne soient pas exclus des débats, lesquels ne doivent pas être confisqués par des experts. Pour essayer d’évaluer la perception du don et de la greffe d’organes par la population marocaine, nous avons effectué un sondage d’opinion. Les principaux résultats tirés de cette enquête montrent une attitude globalement favorable vis-à-vis du don et de la greffe d’organes et ce, malgré la méconnaissance du sujet. L’enquête révèle l’absence d’informations sur la pratique de la greffe rénale au Maroc, l’ignorance des techniques utilisées et des types de donneurs, l’absence de toute information sur la législation, l’abord très rare du sujet dans les discussions, des croyances erronées ainsi que des peurs vis-à-vis de l’éventuelle insécurité de la technique.
La diffusion d’une information simple et accessible, de même que l’implication de la population marocaine, en général, et de la communauté médicale, en particulier, deviennent une nécessité pressante.

 

Le point de vue religieux

Les confessions religieuses, dans leur ensemble, sont aujourd’hui d’accord pour ne pas s’opposer au don et au prélèvement d’organes. La perception du don d’organes pourrait ainsi bénéficier du message de l’Islam qui ne s’oppose pas aux prélèvements à but thérapeutique, bien au contraire. C’est ainsi que dans certains pays musulmans, tels que l’Arabie Saoudite, la greffe rénale a fait d’énormes progrès.
Il nous reste à engager le dialogue entre les religieux, le corps médical, les responsables et tous les acteurs de la société pour explorer ensemble les attitudes à adopter.

 

Ethique et don

Les réponses aux différentes questions éthiques posées par la greffe rénale, qui peuvent varier en fonction des sociétés, impliquent de tenir compte d’une société donnée, de ses règles ainsi que de ses sentiments. Plusieurs aspects éthiques sont à considérer concernant le donneur vivant.
Consentement éclairé et liberté de donner
Le consentement doit être libre et exprimé sans influence ni pression. Le praticien doit être vigilant à propos de possibles contraintes et pressions de l’entourage. Le consentement est éclairé quand le sujet a reçu toutes les informations nécessaires lui permettant de comprendre les enjeux du don. Un consentement libre et éclairé est un principe éthique qui implique un devoir d’information pour que le donneur puisse décider en toute connaissance de cause.
Le droit de disposer de son corps
Les mesures légales qui régissent la greffe à partir du donneur vivant limitent considérablement la liberté de disposer de son corps, puisqu’au regard de la loi, le don ne peut être consenti qu’au bénéfice de personnes précises. Le donneur ne peut ainsi disposer librement de son corps. Ces lois sont faites pour s’opposer aux prestations financières. Ainsi, le don de rein, justifié par la solidarité familiale, initialement affaire privée, devient une action publique protégée par la loi contre toute transaction commerciale.
Le vécu psychologique de la greffe rénale
Le don de la part d’un donneur vivant apparenté peut engendrer de véritables bouleversements psychologiques et relationnels. Le donneur peut ainsi vivre une grande inquiétude avant l’intervention en raison des  risques qu’il encourt et déclarer une dépression avec le sentiment d’avoir perdu une partie de soi. Il est important de ne pas oublier l’inconvénient de la cicatrice, en particulier chez la femme.
Donneur  vivant, un choix social
Le recours au donneur vivant présente une grande disparité en fonction des pays. Les résultats avec les greffons de donneurs vivants sont supérieurs à ceux des greffons d’origine cadavérique, aussi bien pour la survie des patients que celles des greffons. Le donneur vivant peut devenir le choix de notre société et l’ensemble de la population doit le soutenir.
Concernant le donneur en état de mort encéphalique, il est important de prendre en considération les croyances ainsi que la diversité culturelle et sociale des individus. Le respect de la dépouille mortelle est un sentiment profondément ancré dans toutes les cultures.
La perception du cadavre et l’incompréhension de ce que représente la mort encéphalique est une difficulté sociale qui peut retarder ou même empêcher le développement de la greffe à partir de sujets décédés dans notre pays. Cette décision est d’autant plus difficile à prendre que le maintien en fonction artificiel des organes ne favorise pas l’acceptation de la mort.

 

Les dispositions de la loi marocaine

Dans toutes les sociétés, le législateur a toujours tenté de mettre en place un cadre protecteur pour la personne humaine et éviter les dérapages. Au Maroc, la greffe d’organes a tardé à bénéficier d’un cadre réglementaire. Les textes de loi ont été publiés dans le bulletin officiel (loi n°16-98 relative au don, au prélèvement et à la transplantation). Cette loi marocaine adoptant l’essentiel des dispositions françaises.
Prélèvement sur personne décédée
Ainsi, concernant le prélèvement sur une personne déclarée morte, il est prévu que toute personne majeure peut faire don de ses organes après son décès. Cette volonté de don après la mort peut être enregistrée auprès du Président du tribunal de Première instance. Il en est de même pour les personnes qui, de leur vivant, s’opposent au prélèvement après leur décès qui doivent exprimer leur refus par une déclaration au tribunal de Première instance.
Les trois grands principes de la loi mentionnent la gratuité -le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit-, l’anonymat -le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée du résultat des greffes- et le consentement du donneur. En fait, ce dernier principe soulève quelques difficultés. Dans la loi marocaine, le prélèvement n’est effectué que si le donneur a préalablement exprimé sa volonté de faire don de ses organes après son décès. La diffusion de l’information sur la greffe au plus large public doit permettre à tout citoyen de pouvoir se prononcer pour ou contre le don, de son vivant, et faciliter ainsi la tâche à ses proches et aux équipes de prélèvement. Mais dans le cas où le défunt n’a pas exprimé son avis, le rôle de la famille devient important en ce que cette dernière peut s’opposer au prélèvement.
Par ailleurs, il faut savoir que le constat médical de la mort encéphalique du donneur est obligatoire avant le prélèvement ainsi que l’absence de doute sur l’origine du décès. Ce constat, qui est établi à partir de signes cliniques et para-cliniques (fixés par l’arrêté ministériel n°1641-03), doit être effectué par deux médecins de l’établissement hospitalier désignés par le ministère de la Santé après avis du Président du conseil de l’Ordre des médecins. Afin d’éliminer toute forme de pression et tout conflit d’intérêts, la composition de l’équipe médicale qui fait le constat du décès est donc toujours différente de celle qui effectue la greffe.
Prélèvement sur une personne vivante
Lorsque le prélèvement est effectué sur une personne vivante, la législation prévoit qu’il doit exister entre le donneur et le receveur des liens de parenté (les descendants, les frères, les soeurs, les oncles, les tantes ou leurs enfants). En cas d’extrême urgence, à titre exceptionnel, le conjoint peut être le donneur, si le mariage a été contracté depuis au moins une année. Trois principes éthiques opérationnels doivent être respectés : l’autonomie (pour le donneur), la non malfaisance à l’égard du donneur et la bienfaisance à l’égard du receveur.
Le consentement du donneur, qui est obligatoire, mais toujours révocable, doit être exprimé devant le Président du tribunal de Première instance. Les personnes mineures ne peuvent être donneuses. La gratuité du don est de mise et en aucun cas le don ne peut être rémunéré ou faire l’objet de transaction. Cependant, les frais inhérents aux interventions et aux hospitalisations sont dus.
Le prélèvement ne peut être effectué s’il met en danger la vie du donneur ou s’il présente des conséquences graves et définitives sur sa santé. Les médecins doivent s’assurer de l’accord du receveur et, également, que le greffon ne recèle pas de maladie transmissible ou susceptible de mettre en danger la vie du receveur. Le ministre de la Santé précise les examens qui doivent être effectués avant la transplantation. Le prélèvement et la transplantation d’organes ne peuvent être effectués que dans les hôpitaux publics agréés.
Des dispositions pénales allant de l’emprisonnement de 2 à 5 ans et d’une amende de 50 à 500 000 dirhams sont prévues dans les cas de non respect de la loi.

 

Refuser le commerce des reins

Le corps humain n’a pas de prix et ne peut faire l’objet de transactions financières. Un commerce libre des éléments du corps humain serait dégradant et moralement indéfendable. L’OMS recommande que le corps humain et toutes ses parties ne fassent à aucun moment l’objet de transactions commerciales.
Le retard dans le développement de cette thérapeutique fait que nos concitoyens insuffisants rénaux essaient de chercher des solutions ailleurs, même dans le commerce d’organes. Cette activité place le néphrologue marocain devant une problématique éthique.

 


 

L’hémodialyse en chiffres 

- Personnes hémodialysées en 1987 : 370 ; en 2006 : 5000 ; 2011 : 10 000, soit une prévalence d’IRCT traitée de 330 pmh.
- Centres d’hémodialyse : 167 dont 37 % dans le secteur public, 8% dans le secteur mutualiste et la CNSS, et 55 % dans le secteur libéral.
- Néphrologues : 156 et une trentaine de médecins généralistes dans certains centres publics.
- Nombre prévisible de nouveaux patients en IRC par an : 3000.

L’histoire de la greffe au Maroc
- 1986 : première greffe rénale avec donneur vivant réalisée au Maroc avec une aide étrangère.
- 1990 : réalisation de la 1ère greffe rénale avec une équipe marocaine.
- 2011 : 151 greffes à partir de donneurs vivants et 4 à partir de sujets en état de mort cérébrale.
- Environ 5 greffes par million d’habitants et 7 par an depuis 1990, des chiffres dérisoires comparés à la demande.
- Plus de 200  greffes pratiquées à l’étranger.

 

à mediter

Le prélèvement d’organes suivi de greffes est une manifestation concrète de la réalité de la générosité dont peut témoigner l’être humain. Comment alors amener les responsables, les décideurs, les scientifiques à se concerter pour faire concorder l’ensemble de paramètres tels qu’ampleur de la demande, défaillance de moyens et de la logistique, insuffisance de formation des soignants et de l’information de la population ?
Une évidence doit être formulée : la dialyse ne doit rester qu’une solution d’attente. Les fondements éthiques de la greffe rénale doivent rester présents tout au long du processus d’information et occuper régulièrement le cœur des débats pour éviter que la greffe rénale ne s’écarte, sous différentes contraintes, de son noble objectif.

 

Copyright © 2018 Doctinews.

All rights reserved.