PR AMAL BOURQUIA

PR AMAL BOURQUIA 15 mai 2019

Professeur de Néphrologie, Présidente de l’association REINS

Développer la néphrologie pédiatrique à l’échelle nationale et du continent africain, promouvoir le don d’organes, encourager la réflexion éthique ou encore sensibiliser la communauté médicale aux enjeux environnementaux, tels sont quelques-uns des nombreux combats qui animent le Pr Amal Bourquia depuis plusieurs années déjà. Le point au cours de cet entretien.

 

 Doctinews N°121 Mai 2019

Pr Amal BOURQUIA

 Professeur de Néphrologie,
Présidente de l’association
REINS


 Doctinews. Vous avez fait de la lutte contre la maladie rénale votre combat quotidien avec une attention toute particulière pour la maladie rénale chez l’enfant. Pouvez-vous tout d’abord dresser un état des lieux de la maladie rénale au sein de la population pédiatrique ?

Pr Amal Bourquia. : Les enfants font partie des patients atteints de maladies rénales alors qu’il n'existe aucune donnée sur l’incidence et la prévalence de la maladie rénale chronique (MRC) chez l’enfant au Maroc. J’étais la première à prendre en charge les enfants atteints de maladies rénales dès les années 80 alors que personne ne pouvait le faire. Le manque de registres nationaux ne permet pas de donner des statistiques précises. Cependant, il est possible d’avancer que cette prévalence est sousestimée et doit être plus élevée que dans les pays développés pour de nombreuses raisons dont le retard de diagnostic et de traitement ainsi que le cout élevé. Quant à l’insuffisance rénale chronique et terminale, elle demeure un vrai problème médical et humain. Or, très peu de grands enfants sont pris en charge dans des structures d’adultes alors que ce nombre devrait être chaque année d’au moins 150 enfants selon les indicateurs internationaux.

Comment se déroule normalement la prise en charge pour ces jeunes patients ?

La néphrologie pédiatrique (NP) reste une hyperspécialisation qui s’adresse à l’enfant et qui nécessite beaucoup de moyens et des compétences humaines spécialisées dans ce domaine. La prise en charge des enfants atteints de MRC dépend de l'économie et de la disponibilité des ressources en soins de santé. Elle est coûteuse, particulièrement aux stades avancés, et ce lourd poids financier s’impose comme l’un des premiers obstacles au développement de la NP en Afrique et fait que le pronostic de la MRC est mauvais chez nos enfants. Et même lorsqu’ils disposent d’une prise en charge, offrir un traitement par épuration extra rénale à ces jeunes patients reste difficile. La référence tardive et/ou l’absence de prise en charge génère de nombreuses complications et fait que, dans ce contexte, 75 à 85 % des enfants atteints d'insuffisance rénale terminale (IRT) sont privés de leurs droits de traitement. La prise en charge de l’insuffisance rénale chez l’enfant constitue un problème médical d’une acuité croissante au Maroc.

Que préconisez-vous pour améliorer cette situation ?

Il est important d’articuler la réflexion autour d’une vision globale, organisée et pragmatique de l’insuffisance rénale chronique (IRC), et d’agir sur plusieurs axes dont le renforcement de l’offre en dialyse pédiatrique, le développement de l’activité de greffe et la prévention et le dépistage. Pour atteindre ces objectifs, il faut développer des unités de néphrologie pédiatrique qui ont pour rôle essentiel l’optimisation de la qualité des soins. Le travail de l’unité de NP permet l’identification précoce de la MRC avant les complications qui engendrent des frais supplémentaires, d’assurer un bon suivi et de soutenir les familles, d’assurer une hémodialyse (HD) efficace et de qualité à l’ensemble des patients, d’assurer une scolarité à ces enfants et d’adapter des thérapeutiques au contexte marocain. Par ailleurs, il est important d’initier des programmes de formation pour les pédiatres afin de les aider à mieux prendre en charge ces enfants.

Vous organisez régulièrement des formations spécialisées en néphrologie pédiatrique qui sont ouvertes à tous les spécialistes du continent africain. Votre action s’étend donc au-delà des frontières du Royaume…

La néphrologie pédiatrique, qui a fait d’énormes progrès, reste à un stade embryonnaire, voire même absente dans la grande majorité des pays africains. Nous avons créé le réseau africain francophone de NP, que je préside depuis sa création, qui est une expérience unique de collaboration, de formation et de développement de la NP. Avec le soutien de l’Association internationale de néphrologie pédiatrique au sein de laquelle je représente l’Afrique, nous avons été en mesure d’entreprendre et de mettre en oeuvre de nombreuses actions communes comme la mise en place de projets éducatifs, le développement d’une communication efficace, la stimulation de l’esprit de collaboration entre les membres du réseau et la discussion de projets en tenant compte des conditions spécifiques de ces régions. Avec la Société marocaine de néphrologie pédiatrique, nous développons également des axes innovants en NP comme la formation pratique en échographie pédiatrique, les gestes qui sauvent… À travers un ouvrage commun, le « Guide africain de néphrologie pédiatrique » publié en français et en anglais, nous avons par ailleurs pu pour la première fois faire travailler ensemble des pédiatres africains avec un contenu à la fois pratique et adapté aux particularités locales. Toutefois, le plus grand défi sur le continent africain serait de fournir aux enfants atteints de maladie rénale l’accès à une prise en charge spécialisée par des néphrologues pédiatriques ayant une bonne formation. Notre réseau est un bon point de départ puisque la majorité des pays africains francophones n’ont jamais été impliqués dans une activité de NP et connaissent de nombreuses difficultés dans le domaine de la santé.

L’autre volet de votre combat porte sur la promotion du don et de la greffe d’organes dans le cadre de l’Association REINS. Comment évolue cette pratique au Maroc ?

Le Maroc accuse toujours un grand retard en matière de greffe d'organes en général, et rénale en particulier étant donné qu’elle est la plus facile à organiser. Le nombre des greffes rénales ne dépasse guère actuellement 460 interventions dont très peu à partir de donneurs décédés. La majorité des 30 000 patients actuellement sous dialyse espèrent un jour être greffés du rein pour soulager leur souffrance et améliorer leur qualité de vie. La greffe rénale représente un exemple de dépense utile dans le traitement de l’IRT et a amplement démontré sa supériorité sur l’hémodialyse par l’efficacité et l’avantage économique. Malheureusement, la greffe d’organes s’entoure d’un ensemble de représentations culturelles autour de la perception du corps, du don et de la mort. Les principaux résultats tirés des enquêtes menées par l’association REINS montrent une attitude globalement favorable vis-à-vis du don et de la greffe d’organes, mais pointent l’absence d’informations sur l’ensemble des aspects liés à la législation, la religion et la rareté de la discussion autour de ce sujet. L’Islam ne s’oppose pas aux prélèvements à but thérapeutique, bien au contraire, et l’association REINS incite à engager le dialogue entre les religieux, le corps médical et les responsables de la santé.

Dans le cadre de ce combat pour le don et la greffe d’organes, pouvez-vous nous résumer les actions entamées par votre association ?

Chaque année, l’Association REINS célèbre la Journée mondiale du don d’organe le 17 octobre. Elle est l’occasion pour nous de faire le point sur la situation délicate du don et de la greffe d’organes au Maroc et d’attirer l’attention sur le nombre sans cesse croissant de patients qui décèdent en attente d’organes. Forte de son expérience et de ses actions inlassables qui tendent à promouvoir le don d’organes dans notre pays, l’Association REINS a lancé de nombreuses campagnes de sensibilisation faisant aussi participer des donneurs et des receveurs. Cette mission d’information cible également les jeunes dans le but d’ancrer au sein de ces générations la culture de don d’organes. REINS a organisé des signatures en groupe sur les registres des tribunaux de première instance. C’est ainsi que, pour la première fois, nous avons clôturé un registre des inscrits pour en ouvrir un autre à Casablanca. REINS a également procédé au lancement d’un « Réseau marocain pour le don d’organes » présent sur Facebook, qui se propose de développer les actions de promotion du don d'organes dans notre pays. La situation actuelle du don et de la greffe d’organes nous interpelle tous pour engager un dialogue national auquel participeront toutes les composantes de la société, décideurs, médecins, experts, acteurs économiques et politiques et représentants de la société civile en vue de réfléchir sur une stratégie future pour encourager les citoyens à faire don de leurs organes pour sauver des vies et s’engager à promouvoir une véritable culture du don et de la solidarité. N’oublions jamais que la générosité est une vertu fondamentale de notre société, qu’une solidarité généreuse est un enrichissement de soi et de tous. Donner un peu de soi pour sauver des vies, même après l’achèvement de la sienne, c’est aussi l’enrichir. C’est être encore plus humain.

Votre association REINS est aussi active dans le domaine humanitaire. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Dès la création de « REINS », association marocaine de lutte contre les maladies rénales, nous avons développé une activité dans le domaine de l’humanitaire. Ainsi, REINS a initié la journée mondiale du rein dans notre pays et organise de nombreuse activités au profit du grand public et d’autres associations. Ces actions comportent le dépistage, l’information et la sensibilisation sur les maladies rénales et leur traitement et l’organisation de nombreuses caravanes médicales qui se distinguent par leur professionnalisme et leur rigueur permettant surtout de prendre en charge les maladies dépistées. REINS a aussi organisé de nombreuses conférences visant différents publics et domaines afin de les aider à mieux comprendre les maladies rénales et les moyens pour protéger la sante rénale, et pour les encourager au don d’organes. Parmi les productions de REINS figurent des dépliants, des affiches, des ouvrages et un site web (www.reins.ma). REINS a par ailleurs produit un film sur la greffe rénale ainsi que des chansons, et participé à de nombreuses émissions radio et TV.

Vous avez également engagé des activités et initié une réflexion éthique dans le domaine la santé. Que pouvez-vous nous dire à ce sujet ?

Je porte un intérêt particulier à la réflexion éthique, en particulier au regard de certains dangers inhérents au développement des pratiques médicales et scientifiques. D’ailleurs, en ayant initié la greffe d’organes dans notre pays en 1986, il était nécessaire pour moi d’approfondir cette réflexion. Cela m’a amenée, en plus de mes efforts personnels, à suivre la formation des formateurs en éthique à Paris et à fonder l’espace éthique marocain. C’est pour essayer de développer cette réflexion dans notre pays que j’ai organisé le premier colloque international d’éthique et bioéthique et publié des ouvrages sur l’éthique et la greffe rénale et la relation médecin malade en français et en arabe. Avec Doctinews, nous avons édité une série d’articles traitant de la déontologie et de l’éthique, les premiers et uniques dans ce domaine dans notre pays. L’éthique est l’affaire de chaque être humain, et les médecins sont au coeur de cette réflexion nécessaire pour les soignants et les chercheurs. Par ces activités, j’essaye de susciter un intérêt au sein de la communauté médicale, obligée de respecter les règles déontologiques, pour la réflexion éthique où le respect de la dignité humaine sera au coeur de nos préoccupations.

Vous avez par ailleurs engagé des actions envers l’environnement dont l’adoption d’une charte de responsabilité environnementale des professionnels de la santé et créé « Moroccan green nephrology and dialysis ».

De quoi s’agit-il ? Consciente des responsabilités environnementales du corps médical et du personnel de la santé, j’ai pu coordonner « le Collectif médical, humanitaire et environnemental de la région Casablanca-Settat » regroupant un ensemble d’associations médicales et humanitaires. Ce collectif a des objectifs de sensibilisation auprès du grand public aux différents problèmes de la santé et a lancé un appel à la communauté active dans le domaine de la santé les exhortant à adopter un comportement respectueux de l'environnement dans leurs activités. Nous avons aussi proposé une charte de la responsabilité environnementale du corps médical qui englobe une série de mesures définissant les devoirs relatifs à la préservation de l'environnement au cours de l’exercice quotidien de la profession. Nous appelons tous les médecins à adopter un comportement respectueux de l'environnement dans leurs activités et à investir dans des stratégies destinées à réduire les risques environnementaux pour freiner l’augmentation de la charge des affections cardiovasculaires et respiratoires. La réalisation du changement requiert une prise de conscience de la part des professionnels. Le monde entier fait face à des problèmes environnementaux et le domaine des soins rénaux dont la dialyse ne fait pas exception. Depuis quelques années, des équipes travaillent pour envisager des stratégies pour une consommation d’eau raisonnable, pour économiser l’énergie et pour assurer une gestion efficace des déchets dangereux. La mise en oeuvre de stratégies d’économie d’énergie est cruciale, car une utilisation élevée de l’eau, la création de quantités croissantes de déchets dangereux et une consommation élevée d’énergie ont des conséquences écologiques et environnementales graves. En essayant de sensibiliser au principe de « Moroccan green nephrology and dialysis », nous espérons initier une réflexion écologique dans les milieux néphrologiques utilisant la dialyse.

On ne pourrait pas terminer cette interview sans parler de votre activité en tant qu’auteur et de vos ouvrages, des documents uniques dans le domaine au Maroc et en Afrique. Avezvous un nouveau projet en perspective ?

Déjà en tant qu’interne, j’ai commencé à réaliser des productions scientifiques qui étaient aussi riches que variées et touchaient aux différents aspects de la néphrologie en rapportant les résultats de nombreux projets de recherches qui constituent, pour la plupart d’entre eux, les seules références nationales. Parmi mes ouvrages, je peux citer « La Dialyse au Maroc : Réalités et perspectives », « Plaidoyer pour la transplantation rénale au Maroc », un unique livre publié dans ce domaine dans notre pays, « Relation médecin malade : l’annonce d’une maladie chronique et dimensions éthiques et le « Guide africain de néphrologie pédiatrique » disponible en français et en arabe. Pour cette année, je projette de terminer l’édition de mon nouvel ouvrage intitulé « La société marocaine face au don et à la greffe d’organes ». Dans cet ouvrage, j’espère pouvoir réunir les données issues de mon expérience médicale dans ce domaine en tant qu’initiatrice de la greffe rénale au Maroc, les différents aspects de mon combat pour la promotion auprès de la population du don d’organes, surtout après le décès, et les aspects éthiques de ce moyen thérapeutique. Cet ouvrage se veut être le recueil de plus de 30 années écoulées après la première greffe rénale.

Pr Amal BOURQUIA

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