L’objectif de cette première édition du North African Rare Disease Summit (Congrès nord-africain sur les maladies rares) était le partage d’expérience des pays participants (Maroc, Tunisie, Egypte et Libye) concernant la prise en charge et le traitement des principales maladies rares. Éviter les complications des maladies rares La rareté et la complexité de ces maladies peuvent compliquer le diagnostic et le traitement.
Au Maroc, on estime que 1,5 million de personnes sont atteintes de pathologies rares. En Tunisie, leur nombre est estimé à 600 000. « Les patients peuvent endurer un long parcours impliquant des médecins spécialistes, des tests et des diagnostics souvent erronés, voire contradictoires. La formation médicale continue est essentielle pour améliorer le diagnostic clinique et débuter le traitement dans les meilleurs délais.
Bien entendu, l’accès aux soins et aux traitements pour les patients est déterminant afin d’améliorer leur état de santé et éviter les complications qui peuvent engendrer des décès », a expliqué le Pr Soundousse Salimi, professeur de pédiatrie au CHU Ibn Rochd de Casablanca.
Des recommandations pour améliorer la prise en charge des malades Les experts scientifiques des 4 pays (Maroc, Tunisie, Egypte et Libye) ont été unanimes à dire que l’errance diagnostique demeure un problème majeur pour les patients et leurs familles. Leurs recommandations sont les suivantes :
- -Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé.
- -Améliorer les outils de diagnostic.
-Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements :
rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des registres et bases de données, déploiement d’études cliniques.
- -Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge.
- Élargir la couverture médicale aux principales maladies rares traitables (mucopolysaccharidose 1, Fabry, Pompe, Gaucher…).
- Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.
- Il est à souligner que le ministère de la Santé et de la Protection Sociale a signé, en 2019, avec Sanofi Maroc une convention-cadre de partenariat sur les maladies rares qui s’articule autour de 3 axes :
- La mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des Centres Hospitaliers Universitaires ; -La mise en place d’un registre national des maladies rares;
- -La formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares.
« Nous sommes fiers de l’état d’avancement de cette convention. Des actions concrètes ont été implémentées, notamment le lancement du ‘Sanofi Metabolic Academy’ pour la formation continue des professionnels de santé, ainsi que les préparations nécessaires pour la mise en place du registre national des maladies rares qui permettra de mieux évaluer ces pathologies ainsi que les approches thérapeutiques. Le cahier des charges -relatif à la labellisation des centres de références spécialisés dans les maladies rares- est en phase de finalisation », a indiqué le Dr Bouchra Aneflous, Directeur Général de l’activité Specialty Care. Sanofi Maroc-Tunisie-Libye.
