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Enfants/adultes : La transition dans les maladies chroniques

Doctinews N° 47 Août/Septembre 2012

La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints de pathologies chroniques. Ce processus doit être bien organisé et structuré afin d’éviter le risque de rupture du suivi médical et réduire celui des complications de la maladie chronique.

Farida-Jennane Farida Jennane

le patient est victime d’un « conflit d’intérêts » entre les services d’adultes et de pédiatrie à propos de la prise en charge de la spécialité.

Grâce aux progrès de la médecine, le taux de longévité et de survie des enfants atteints de maladies chroniques (cancers de l’enfant, déficit immunitaire, mucoviscidose, hyperplasie congénitale des surrénales, néphropathie, Spina Bifida, infirmités motrices cérébrales), autrefois létales, est en augmentation croissante, allant jusqu’à 80 % à 20 ans.
Ainsi, le corps médical est amené de plus en plus à prendre en charge une entité de patients dits à « besoins spécifiques », c’est-à-dire « qui ont ou sont à risque de développer des pathologies chroniques : physiques, mentales et émotionnelles ».
Aux USA, par exemple, le taux de survie des Spina Bifida est passé de moins de 30 % en 1970 à plus de 80 % en 2009. Toujours aux USA, 18 % des enfants sont atteints de maladies chroniques physiques ou mentales.
Dans les pays développés, ces malades arrivant à l’adolescence et à l’âge adulte ont posé initialement le problème de transfert des structures pédiatriques aux structures réservées aux adultes. Cette transition, mal organisée au départ, a fini par se structurer progressivement grâce à l’établissement de programmes de coordination et la collaboration entre les différents services.

Qu’est-ce que la transition ?
La transition est le passage planifié des adolescents atteints d’une maladie chronique d’une structure de soins pédiatriques vers une structure de soins d’adultes afin d’assurer la continuité des soins. Ce processus actif, progressif et coordonné doit répondre aux besoins spécifiques des patients tant sur le plan médical, psychologique, social qu’éducatif. Il doit être préparé par le pédiatre qui doit faire le lien entre l’adolescent et la structure de soins d’adultes tout en maintenant une continuité avec l’équipe de soins de santé pédiatrique après le transfert. Ce processus doit être bien organisé et structuré afin d’éviter le risque de rupture du suivi médical et de réduire celui des complications de la maladie chronique.

Situation à l’hôpital d’Enfant CH Ibn ROCHD
Dans notre institution, la définition de l’enfant correspond à un âge inférieur ou égal à quinze ans. Cette définition est souvent à l’origine de la rupture brutale du suivi médical avec une mauvaise observance thérapeutique, les enfants étant automatiquement rejetés des bureaux administratifs (au niveau de la « caisse ») une fois l’âge de quinze ans dépassé.
D’un autre côté, une certaine catégorie de patients à besoins spécifiques continue de fréquenter les services de pédiatrie, faute de relève dans les structures d’adultes ou à cause de conflits.
« J’ai longtemps été sollicitée, et je le suis encore, par des patients qui ont atteint un âge adulte (20 et 26 ans) et que j’ai dû référer dans des structures d’adultes sans planification de la transition (par ignorance du concept) », indique le Dr Farida Jennane, professeur de pédiatrie à l’Hôpital d’enfants du CHI Ibn Rochd de Casablanca. « Dans notre organisation, nous rencontrons plusieurs obstacles dans l’organisation de cette transition », poursuit le Pr Jennane.

Quels sont les obstacles à la transition ?
L’obstacle majeur et qui reste « international » émane du patient et de sa famille vu les liens forts tissés avec le pédiatre. La peur de l’inconnu, le sentiment d’abandon, s’il change de médecin, la peur de la cohabitation avec des adultes aggravés (diabète et insuffisance rénale, amputation ou cécité) et, parfois, la nature de la maladie (maladie taboue comme une « ambiguïté sexuelle ») font que le patient et sa famille refusent de parler de leur histoire à une personne autre que le pédiatre qui les a accompagnés dès le bas âge. Pour quelques pathologies, la crainte de la contamination est également exprimée (déficit immunitaire congénital ou acquis).
L’obstacle émane également du pédiatre qui estime que le problème de son patient n’est pas encore réglé (situation d’un retard de développement pubertaire et/ou de croissance) ou qui préserve un intérêt scientifique (prolongation du suivi dans un but d’autoévaluation).
La faible expérience des médecins d’adultes dans certaines pathologies rares dans leurs consultations, car autrefois de faible espérance de vie (exemple de l’hyperplasie congénitale des surrénales, de maladies héréditaires du métabolisme etc.), fait également que le pédiatre se trouve parfois obligé de garder le patient jusqu’à nouvel ordre.
Enfin, parfois encore, malheureusement, le patient est victime d’un « conflit d’intérêts » entre les services d’adultes et de pédiatrie à propos de la prise en charge de la spécialité.

Quel est le rôle du pédiatre dans la transition ?
Le pédiatre doit penser à préparer son patient atteint de maladie chronique à la transition dès l’âge de l’adolescence. Il se doit de l’avertir et de laisser mûrir l’idée durant plusieurs mois, d’entamer des consultations avec le patient seul (les parents, au second plan, attendent leur tour en salle d’attente). L’adolescent doit aussi être impliqué dans le choix thérapeutique, recevoir suffisamment d’informations de base sur sa maladie, afin d’être initié à l’autonomie. Aussi, il faut le préparer aux difficultés potentielles relatives à sa maladie à l’âge adulte : activités sportives, activité sexuelle, vie professionnelle, fertilité, contraception …
Enfin, le pédiatre doit aider le patient dans le choix du médecin référent (en fonction de l’organe touché) et aussi tenir compte du désir du patient (sexe du médecin référant, par exemple urologue homme pour un garçon, gynécologue femme pour une fille).

Quelles sont les bases de l’organisation de la transition ?
Un document de synthèse doit être préparé par le pédiatre qui doit en remettre une copie au patient et une autre au médecin référent. Il est important d’établir un contrat d’échange d’informations entre le pédiatre et le médecin référent. En effet, grâce à ce retour d’informations, le pédiatre pourra connaître son bilan d’action à long terme et remettre en cause quelques conduites thérapeutiques si nécessaire.
Des équipes ont proposé au démarrage de la transition des consultations communes avec présence du pédiatre et du médecin d’adulte lors de la première consultation de transition ou alors en alternance.
Pour une meilleure collaboration, des staff communs de transition devraient être organisés entre les structures adultes et pédiatriques. La collaboration avec d’autres acteurs comme les assistantes sociales, les infirmiers, psychologues, associations… est souhaitable, en fonction de la nature de la maladie, des moyens et du contexte. Le travail mené à l’hôpital d’enfants du CHU Ibn Sina de Rabat est intéressant à cet égard. « Chaque trois mois, des endocrinologues du service adultes dirigé par le Pr Addelmjid Chraïbi suivent une formation au sein de l’unité d’endocrinologie pédiatrique », indique le Pr Ahmed Gaouzi, responsable de cette unité. « Nous recevons les jeunes patients de 13 à 15 ans ensemble. Cette pratique permet à l’endocrinologue « adulte » de se former aux particularités pédiatriques de certaines pathologies et d’établir des premiers liens. » Les jeunes patients sont rassurés, d’autant que le contact avec l’endocrinologue pédiatre est maintenu pendant une année après le passage au service adultes.
L’organisation de la transition dans les structures hospitalières au Maroc n’est pas encore bien développée et les expériences comme celle menée au CHU de Rabat méritent d’être dupliquées. En plus de son intérêt médical et social (continuité des soins de bonne qualité à l’âge adulte, amélioration de la qualité de vie, insertion sociale et productivité), la transition est aussi d’un grand intérêt scientifique car elle permet d’améliorer les pratiques médicales et chirurgicales et, partant, le développement de la recherche..


Références Bibliographiques

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Transition from Pediatric to Adult Care : Internists’Perpectives

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Transition Planning for Youth Special Health Care Needs: Results from the National Survey of Children with Special Health Care Needs

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DOI : 10.1542/peds.2004-1262

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