Traitement de la douleur et soins palliatifs

Un droit humain pour tous

Le rapport 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie a été remis le 14 février 2012 au Premier Ministre François Fillon par son président le Pr Régis Aubry. Ce rapport fait le point sur les débats et les avancées de la recherche en matière de fin de vie. Il revient également sur l’avancement du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012.

Nous sommes entrés au 21e siècle et, malgré les progrès technologiques et les avancés remarquables de la médecine, parmi les grandes failles dont souffre notre système de santé au Maroc actuellement figurent l’absence de prise en charge de la douleur et le développement des soins palliatifs. Pourtant, le Plan National de Prévention et de Traitement des cancers initié récemment par l’Association Lalla Salma  de lutte contre le cancer est une occasion idéale pour l’initier puisque 13 mesures de ce plan y sont consacrées. Il existe, aujourd’hui, des moyens qui permettent de soulager efficacement la souffrance des patients quelque soit le stade de la maladie et de la douleur associée, aigue ou chronique. Malheureusement, les soins palliatifs, qui englobent la prise en charge de la douleur, n’occupent pas toujours la place qu’ils méritent dans les politiques de santé.

 

Pr Mati Nejmi

Chef du service de réanimation de l'Institut national d'oncologie - Rabat

Doctinews N° 42 Mars 2012

 

T oute personne a droit à la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort, même lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, et que la médecine curative est face à ses limites. Il ne s’agit pas ici de précipiter ou de retarder la mort, mais tout simplement d’offrir au patient une prise en charge active destinée à soulager ses douleurs et ses souffrances, qu’elles soient physiques, psychologiques, morales ou spirituelles. Pour Cicely Saunders, médecin et instigatrice dès les années soixante des soins palliatifs modernes,  « à ce stade de la maladie, une analyse des antécédents médicaux, une définition précise des symptômes actuels, un examen complet et bien mené, des examens complémentaires appropriés restent indispensables. Il ne s’agit plus comme avant de diagnostiquer la nature de la maladie, mais plutôt de trouver l’origine des symptômes d’un mal désormais incurable… La souffrance terminale doit être abordée comme une maladie en soi, susceptible de répondre à un traitement rationnel ». La démarche de soins palliatifs s’inscrit dans ce contexte. Les malades doivent pouvoir être pris en charge dans leurs lieux de vie ou de soins habituels, qu’il s’agisse du domicile, des établissements d’hébergement ou des établissements de santé.

 

Un besoin humanitaire urgent

Il n’est certes pas évident de concevoir une démarche de soins palliatifs dans des pays où l’ensemble de la population n’accède pas encore aux soins de santé de base. Pourtant, l’Organisation mondiale de la santé déclare dans son aide-mémoire sur le cancer n° 297 (février 2012) que « les soins palliatifs sont un besoin humanitaire urgent partout dans le monde pour les personnes atteintes de cancer ou d’autres maladies chroniques mortelles, et particulièrement  nécessaires là où existe une forte proportion de malades à un stade avancé pour lesquels les chances de guérison sont très minces ».

 

La souffrance terminale doit être abordée comme une maladie en soi, susceptible de répondre à un traitement rationnel.

Ce qui est le cas dans les pays où il est difficile d’avoir accès à des soins appropriés, qui plus est, en temps utile. Un sondage, réalisé voilà près de dix ans, par le professeur Nejmi et son équipe du département Anesthésie-douleur et soins palliatifs à l’Institut national d’oncologie à Rabat sur un échantillon de 165 patients cancéreux, a montré que 90 à 95 % de ces patients avaient eu recours aux soins à un stade avancé de la maladie et que nombre d’entre eux arrêtaient le traitement après la première séance de chimiothérapie en raison de la souffrance induite et de l’absence d’accompagnement. Les efforts menés par le Royaume dans le cadre de la prise en charge des patients cancéreux et l’amélioration de l’accès aux soins permettent désormais d’espérer de meilleurs pronostics. Le plan national de prévention et de contrôle du cancer 2010-2019 prévoit d’ailleurs la prise en charge des soins palliatifs en réseau. De plus, un premier centre national d’évaluation de soins palliatifs et de traitement de la douleur a vu le jour à Rabat en 2005. L’unité d’hospitalisation de soins palliatifs n’est pas encore fonctionnelle, mais le centre accueille entre 30 et 50 patients chaque jour pour des consultations douleur, et 290 médecins y ont déjà été formés. Toutefois, les besoins sont encore loin d’être satisfaits.  D’autant que les soins palliatifs ne s’adressent pas seulement aux patients atteints de cancers, même s’ils sont parmi les plus nombreux à en bénéficier. Ils concernent de nombreuses autres pathologies telles que le sida, les maladies neurologiques dégénératives…

 

La douleur, une place centrale

Le traitement de la douleur occupe une place centrale dans les soins palliatifs. Lorsque Cicely Saunders a créé, en 1967, le St Christopher’s Hospice en Angleterre, destiné à prendre en charge les patients en phase terminale de cancers, elle a également élaboré des protocoles antalgiques et ouvert la voie à l’administration de la morphine par voie orale. Aujourd’hui, grâce aux nombreuses avancées de la recherche fondamentale, les connaissances sur les mécanismes de la douleur ont progressé, permettant ainsi une prise en charge différenciée selon l’origine de la douleur et permettant d’atténuer considérablement la souffrance des patients. Les recommandations concernant la prise en charge de la douleur (OMS et Haute Autorité de la Santé – HAS France) portent sur une évaluation préalable des causes de la douleur, de ses mécanismes, de sa topographie, de son intensité et de son retentissement sur le quotidien du patient, sachant qu’une prise en charge préventive est toujours bénéfique.
L’analyse du compte-rendu des antécédents, une bonne connaissance de la pathologie et l’examen du patient aideront à déterminer la cause de la douleur et à identifier le mécanisme mis en jeu. Dans la grande majorité des cas, les douleurs sont d’origines nociceptives (elles représentent environ 70 % des douleurs cancéreuses). Ce type de douleur, qui correspond à l’activation des neurones primaires afférents, les nocicepteurs, par des stimuli thermiques, chimiques, mécaniques ou inflammatoires, présente une topographie viscérale, artérielle, ostéo-articulaire ou musculaire. La douleur neuropathique relève d’une lésion nerveuse partielle ou totale, responsable d’un dysfonctionnement du système nerveux périphérique ou central (20 % des douleurs cancéreuses seraient liées à ce mécanisme). Cependant, certaines maladies comme le cancer peuvent provoquer des douleurs qualifiées de mixtes, associant des lésions inflammatoires ou tumorales et l’envahissement du système nerveux. Enfin, certaines douleurs, dites psychogènes, sont définies par l’Association internationale de la douleur comme « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à des lésions tissulaires potentielles ou simplement décrites en ces termes ».

 

Evaluer l’intensité de la douleur

Pour évaluer et apprécier la juste intensité de la douleur, l’interrogatoire et l’examen clinique sont précieux. Ils seront complétés par l’utilisation d’un instrument d’aide à l’évaluation en fonction de l’état du patient (l’impossibilité de communiquer, par exemple). L’échelle numérique permet au patient de quantifier sa douleur en lui attribuant une note allant de 0 à 10. Le zéro correspond à « pas de douleur – pas mal du tout » et le dix à « douleur très forte – douleur maximale imaginable ». L’échelle visuelle analogique (EVA) comprend un point de départ et un point d’arrivée. À l’aide d’un curseur, le patient donne une mesure de l’intensité de sa douleur qui sera lue au verso par le soignant. Les postures, les gémissements, les mimiques, les limitations de mouvements… sont des indicateurs pour le soignant qui se trouve face à un malade qui ne communique pas.
Le protocole de traitement de la douleur la plus fréquente, la douleur nociceptive, tient compte des paliers de l’OMS, repris par la HAS dans ses « modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs » (voir encadré Stratégie thérapeutique en fonction des paliers, page suivante). Les opioïdes inscrits au palier 2 permettent de soulager des douleurs nociceptives modérées en première intention ou lorsque l’administration de l’antalgique prévu au palier 1 ne soulage pas ou pas suffisamment. Les opioïdes du palier 3 peuvent être administrés d’emblée en cas de douleur nociceptive intense persistante ou lorsque la stratégie thérapeutique proposée au palier 2 n’a pas permis de soulager le patient. Des mesures co-antalgiques pourront être envisagées, là encore en fonction du patient, de sa douleur et de la localisation de cette dernière. Ces mesures sont plus particulièrement préconisées par la HAS en cas de douleurs viscérales par envahissement tumoral, de coliques abdominales liées à une occlusion, de céphalées par hypertension intracrânienne, de douleurs osseuses et de douleurs liées à une infection. Pour l’administration de ces traitements, il est par ailleurs conseillé de privilégier la voie orale et de respecter des horaires fixes. Chaque traitement est individualisé et réévalué régulièrement en commençant par des petites doses qui seront augmentées en fonction de la douleur, de manière à administrer la plus petite dose de médicament efficace pour générer le moins possible d’effets iatrogènes. Par ailleurs, il est important d’être à l’écoute du patient et de lui fournir, de manière simple et claire, des explications sur la stratégie thérapeutique proposée. Certains patients, et même des médecins, expriment en effet des craintes à propos de  l’utilisation de la morphine. Par ailleurs, la prise en charge des douleurs neuropathiques, qui répondent rarement aux traitements anti-inflammatoires ou antalgiques, peut dérouter un patient car elle privilégie la voie des antidépresseurs et/ou des anti-épileptiques.

 

Le concept de « Total Pain » « Douleur Totale »

Cependant, il serait erroné de considérer la douleur à partir de ses seules manifestations physiques. Soulager la douleur physique participe au soulagement de la souffrance, mais la souffrance est multiple. Le concept de « Total Pain » ou « douleur totale », développé par Cicely Saunders, considère à la fois la douleur physique, les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des malades en fin de vie. Ce qui implique que la douleur est une expérience globale qui nécessite une approche pluridisciplinaire. La prise en charge, en soins palliatifs, associe donc plusieurs intervenants. Médecins, psychologues, infirmières, aides-soignants, masseurs-kinésithérapeutes, assistante sociale, représentant de culte, bénévoles… chacun a un rôle à jouer pour assurer une continuité de la prise en charge aussi bien thérapeutique, matérielle, psychologique que spirituelle. La famille et les proches du patient se situent également au centre des soins palliatifs. Acteurs impliqués, participant au soulagement du patient, ils sont également affectés, éprouvés par la souffrance, et parfois épuisés. Le rôle de l’équipe médicale et paramédicale consiste alors à leur offrir une écoute active et attentive, dans une démarche collaborative et, dans la mesure du possible, de répondre à  l’ensemble de leurs interrogations.
Pour l’heure, en attendant la mise en place d’un programme national de soins palliatifs, au Maroc et dans de nombreux autres pays, les sociétés savantes de quinze pays francophones (dont le Maroc), réunies à l’occasion du 1er congrès international francophone des soins palliatifs en juin 2011, ont élaboré un manifeste pour le développement des soins palliatifs (voir encadré). Elles interpellent les responsables politiques à prendre position pour inscrire de façon durable les soins palliatifs et l’accompagnement dans les politiques de santé. Le plus vite sera le mieux.

 


 

Manifeste des soins palliatifs

Signé pour le Maroc par la Société Marocaine des Soins Palliatifs et de Traitement de la Douleur et Douleurs Sans Frontières au Maroc : Président et Directeur de Programme de Recherche, le Pr Mati Nejmi.

« Nous lançons un appel solennel pour la reconnaissance du droit à l’accès aux soins palliatifs pour tous ceux dont l’état le nécessite et dans tous les pays du monde. L’accompagnement des personnes jusqu’au terme de leur vie est un des fondements de notre civilisation et exprime les valeurs profondes d’une société. C’est pourquoi le développement des soins palliatifs ne peut se faire sans une volonté politique, venant à l’appui d’une implication personnelle, sociale et citoyenne.
Trop de personnes malades, dans les pays riches comme dans les pays pauvres, meurent dans des conditions souvent dramatiques et parfois même insupportables. Mais dans certains pays, en particulier les plus pauvres, l’accès aux soins palliatifs est quasi impossible, car ces derniers sont inexistants ou notoirement insuffisants et, de toute façon, à la charge totale des personnes malades et de leurs proches.
Ainsi, nous invitons les responsables politiques à prendre position pour inscrire de façon durable les soins palliatifs et l’accompagnement dans les politiques de santé. Ils doivent s’engager dans la réalisation d’un état des lieux sur les conditions de fin de vie dans leur pays et travailler en partenariat avec les professionnels de santé et les associations pour élaborer les réponses les mieux adaptées. Ils sont tenus d’améliorer l’accès aux soins palliatifs afin que les personnes qui en dépendent ne soient pas abandonnées, mais accompagnées avec respect et soulagées avec compétence.
Nous incitons la société civile et les acteurs de santé à interpeller leurs gouvernements et leurs élus dans ce sens.
Nous rappelons ici que nous voulons soutenir les éléments clés d’une politique nationale de développement des soins palliatifs, partout dans le monde :
- Informer et sensibiliser le grand public aux soins palliatifs,
- Diffuser la culture et la démarche palliative,
- Définir et répartir équitablement les moyens humains et matériels nécessaires en cherchant à couvrir l’intégralité du territoire national,
- Créer des lieux d’accueil et des structures de soins palliatifs spécifiques,
- Favoriser le maintien et les soins à domicile,
- Sécuriser l’approvisionnement en médicaments de première nécessité,
- Autoriser, dépénaliser, faciliter et sécuriser l’accès aux opioïdes,
- Former les professionnels et les équipes ressources et garantir la formation continue des intervenants,
- Financer les programmes de recherche pour enrichir les connaissances dans le domaine des soins palliatifs et améliorer ainsi les pratiques de soins,
- Encourager la solidarité par la démarche d’accompagnement bénévole.

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« Nous demandons aux gouvernements de tous les pays d’organiser un enseignement des traitements de la douleur, de veiller à ce que leurs législations respectives contrôlant l’usage des opiacés n’empêchent pas les malades d’en bénéficier lorsqu’ils en ont besoin, d’adhérer au réseau de diffusion des connaissances concernant la douleur et son traitement, de diffuser les directives de l’OMS à ce sujet, de favoriser la diffusion  dans les médias de l’information nécessaire afin que les malades et leurs familles puissent prendre conscience du fait que la douleur n’est pas inévitable et qu’elle est presque toujours maîtrisable. »

OMS

 

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