Maladies lysosomales

Maladies lysosomales 26 mars 2020

2ème rencontre avec les patients et leur famille 

À l'occasion de la journée internationale Gaucher 2019, l’association Espoir VML Maroc et ses partenaires ; la faculté de médecine et de Pharmacie de Casablanca, la Direction du Médicament et de la Pharmacie, le CHU Ibn Sina Rabat, le CHU Mohamed VI de Marrakech, l’Association Marocaine d’Aide à l’Enfant et à la Famille, ont organisé la 2ème rencontre avec les patients atteints de maladies lysosomales.

Cette rencontre a été tenue sous le thème : « Les traitements non disponibles au Maroc des maladies de Gaucher, MORQUIO, HUNTER et FABRY : Intérêts pour les patients et procédures d’introduction ». Dans ce sens, le professeur Habiba Hadjkhalifa a présenté un très riche exposé sur ces maladies, suivi de recommandations pour l’association Espoir VML Maroc, notamment pour étudier la possibilité de constituer la liste de patients, détaillée par pathologie et contenant toutes les informations pouvant apporter l’aide médico-sociale adéquate au patient et à sa famille. Ensuite, le Docteur Meriem Beghdadi de la Direction du Médicament et de la Pharmacie a exposé les procédures d’introduction des médicaments au Maroc. Le 3ème exposé, aussi suivi avec une grande attention par tous les participants, a été présenté par le Docteur Samir Arezki, Directeur Général d’AlgenPharm tout droit venu d’Algérie et qui a réalisé une présentation du Laboratoire de Biotechnologie Américain BioMarin possédant une large gamme de produits innovants traitant des maladies rares dont les mucopolysaccharides de type IVA et MPS VI.

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